Caffè in Rosa | Quando raro non significa poco
15/02/2023 Autore: ANRA
Primo Caffè in Rosa dell'anno. Appuntamento martedì 28 febbraio dalle ore 9.30 con Telethon
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Special Guest
Telethon
Samuela Mortara - Trade Marketing Manager Telethon
Istituita per la prima volta nel 2008, la Giornata Mondiale delle malattie rare dovrebbe cadere il 29 febbraio, il giorno più "raro" di tutti. Per essere celebrata, tuttavia, la scelta è ricaduta sul 28 febbraio e ha l'obiettivo di aumentare la consapevolezza delle malattie rare e del loro effetto sulla vita dei pazienti che ne sono affetti.
Secondo gli ultimi dati, nel mondo la percentuale di persone affette da malattie rare si aggira fra il 3,5% e il 5,9%, che in Italia vorrebbe dire fra i 2,1 e i 3,5 milioni di soggetti. Sono definite rare le malattie che colpiscono un numero ristretto di persone e di conseguenza generano problemi specifici legati alla loro rarità. Il limite stabilito in Europa è di una persona affetta ogni 2.000. Tuttavia, queste patologie nel loro insieme costituiscono un problema sanitario importante, poiché interessano un numero rilevante di cittadini e di famiglie. Non solo: la maggior parte di malattie rare sono genetiche, un fattore di cui tener conto per una corretta prevenzione. Prevenire, infatti, aiuta il paziente a intraprendere un percorso tempestivo di trattamento della patologia, che ne garantisce una maggiore efficacia.
ANRA apre la stagione dei Caffè in Rosa con un appuntamento dedicato a una delle Fondazioni italiane più importanti in materia, Telethon, ente senza scopo di lucro riconosciuto dal Ministero dell'Università e della Ricerca Scientifica e Tecnologica, NATO nel 1990 per rispondere all'appello di pazienti affetti da malattie rare.
